„Wir sind Land unter“

Daniel Theisen, Ihre Organisation wurde im vergangenen Jahr so häufig kontaktiert wie nie zuvor – 699 Anfragen auf Unterstützung wurden 2024 an die psychosoziale Beratungsstelle Ihrer Organisation herangetragen. Worauf führen Sie diese Entwicklung zurück?

Da müssen wir ein paar Jahre früher ansetzen: Nachdem der erste Nationale Aktionsplan für seltene Krankheiten ins Leben gerufen wurde, machte sich um 2018 und 2019 ein erster Effekt in den Anfragen bemerkbar. Luxemburg war zwar eins der letzten Länder in der EU, die einen solchen Plan erstellt haben, aber wir haben offenbar sehr gut gearbeitet. Eine ganze Reihe von Medizinern, Mitgliedern diverser Organisationen, Staatsvertretern, aber auch Betroffene haben sich damals zusammengesetzt und in Arbeitsgruppen ein paar wesentliche Baustellen ausgemacht, an denen innerhalb von fünf Jahren gearbeitet werden sollte, um Missstände zu beheben und Vorgänge zu erleichtern. Im Laufe dieser Zeit hat unsere Organisation deutlich an Bekanntheit gewonnen, auch im professionellen Bereich.

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